Un diagnóstico de cáncer es perturbador a cualquier edad, pero especialmente cuando el paciente es un niño. Los cánceres en niños no siempre se tratan como los cánceres en adultos; la oncología pediátrica es una especialidad médica con sus propias particularidades. A diferencia de lo que ocurre con el cáncer en los adultos, se desconocen las causas de la inmensa mayoría de los casos de cáncer infantil. Se han realizado muchos estudios para tratar de determinarlas, pero a esas edades hay muy pocos cánceres causados por factores ambientales o ligados al modo de vida.
El cáncer es también, una de las principales causas de mortalidad en la niñez y la adolescencia. Lamentablemente, la probabilidad de que un niño sobreviva a un diagnóstico de cáncer depende muchas veces del país en el que viva: en los países de ingresos altos, más del 80 % de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos bajos o medianos se curan menos del 30 %.
Esas menores tasas de supervivencia en los países de ingresos bajos o medianos pueden explicarse por un diagnóstico tardío, la incapacidad para efectuar un diagnóstico preciso, la falta de acceso a tratamientos, el abandono de las pautas terapéuticas, la muerte por toxicidad (efectos secundarios de la medicación) y recidivas evitables.
El Día Internacional contra el Cáncer Infantil es una campaña colaborativa global para crear conciencia sobre el cáncer infantil y expresar apoyo a los niños y adolescentes con cáncer, los sobrevivientes y sus familias. Se celebra cada 15 de febrero y tiene como objetivo sensibilizar y concienciar sobre la importancia de que todos los niños en cualquier lugar del mundo tengan acceso a diagnóstico y tratamiento precisos y a tiempo.
La decisión de celebrar esta fecha se tomó en Luxemburgo en el año 2001. Fue propuesto por la Organización Internacional de Cáncer Infantil, CCI (antes conocida como Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer, ICCCPO), una red formada por 177 organizaciones de padres de niños con cáncer en 90 países en los 5 continentes.
El Lazo Dorado simboliza el cáncer infantil comparando la fortaleza y resistencia de los niños con cáncer con el oro. Organizaciones del todo mundo, así como instituciones públicas y privadas, grupos de la sociedad civil y el mundo académico, han empleado este símbolo para expresar su apoyo y solidaridad a la lucha contra el cáncer infantil y promover la donación de recursos para la investigación y el tratamiento.
La mejora del acceso a la atención oncológica infantil, en particular a tecnologías y fármacos esenciales, resulta muy rentable, es viable y puede mejorar las tasas de supervivencia en todo tipo de contextos.
En un esfuerzo por fortalecer la respuesta del sistema de salud al cáncer infantil, la Organización Panamericana de la Salud (OPS), junto con el St. Jude Children’s Research Hospital, están colaborando con los Ministerios de Salud, oncólogos pediátricos y fundaciones para desarrollar Planes Nacionales de Cáncer Infantil, en el marco de la Iniciativa Global para el Cáncer Infantil (GICC) implementada en 2018 por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La GICC tiene como objetivo reducir el sufrimiento de los niños y niñas con cáncer y lograr una tasa de supervivencia al cáncer de al menos el 60 % para el año 2030. En esta iniciativa se enmarca CureAll Américas, que representa las acciones para mejorar la atención y los resultados para todos los niños, las niñas y los adolescentes con cáncer en América Latina y el Caribe.
En 2021, la OMS y el St. Jude Children’s Research Hospital anunciaron el establecimiento de la Plataforma Mundial para el Acceso a los Medicamentos contra el Cáncer Infantil, la cual aumentará drásticamente el acceso a los medicamentos contra el cáncer infantil en todo el mundo. Es la primera de tal magnitud establecida con ese fin y garantizará el suministro ininterrumpido de fármacos de calidad a los países de ingresos medianos y bajos.
Igualmente, la OMS y el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) colaboran con el Organismo Internacional de Energía Atómica (OIEA) y otros asociados y organizaciones de las Naciones Unidas para:
- lograr un mayor compromiso político con la lucha contra el cáncer infantil;
- respaldar a los gobiernos en la creación de centros oncológicos y sucursales regionales de gran calidad que garanticen diagnósticos precoces y precisos y tratamientos eficaces;
- elaborar normas y herramientas que ayuden a planificar y poner en práctica intervenciones de diagnóstico precoz, tratamiento, cuidados paliativos y atención de los supervivientes;
- mejorar el acceso a medicamentos y tecnologías esenciales;
- ayudar a los gobiernos para que las familias de niños con cáncer no sufran dificultades económicas ni aislamiento social como consecuencia de la atención oncológica.
El Instituto Nacional de Cáncer de los E.E.U.U. ofrece guías e información de apoyo a las familias que enfrentas esta dolorosa situación.
Alrededor de 450 niñas, niños y adolescentes se enfrentan como promedio cada año en Cuba a esta dura realidad.
Según datos del Anuario Estadístico de Salud 2022, se diagnosticaron en la nación caribeña 370 casos nuevos (que representan el 0.5 % del total de casos diagnosticados), y fallecieron 137 pacientes (0.5 % de la mortalidad total).
“El cáncer ocupa la primera causa de muerte en el grupo de 1 a 4 años y la segunda en el de 5 a 19 años, lo que determina años de vida potenciales perdidos y un gran impacto a nivel psicológico, familiar y social”, apuntó a Cubadebate el doctor Carlos Alberto Martínez Blanco, Jefe de la Sección para el Control del Cáncer en el Ministerio de Salud Pública (Minsap).
“En Cuba el cáncer que se presenta en niños y adolescentes constituye un problema de salud y una prioridad del Estado y el Gobierno y se encuentra incorporado al Programa Integral para el Control del Cáncer vigente y su Estrategia Nacional de Implementación”, subrayó.
Las variantes más frecuentes de la enfermedad están relacionadas con la leucemia (70 %), los linfomas (Hodgkin y no Hodgkin) y los tumores del sistema nervioso central, si bien a estas edades tempranas también pueden desarrollarse neuroblastomas, nefrobastomas y sarcomas de tejidos óseos y blandos; mientras que los menos comunes se encuentran en el hígado, ovarios y páncreas.
Recursos recomendados:
- OMS. Temas de salud. Cáncer
- OMS. Notas descriptivas. Cáncer infantil
- OPS. Temas. Cáncer en la niñez y la adolescencia
- OPS. Suplemento especial de la Revista Panamericana de Salud Pública sobre cáncer infantil, 2023
- OPS. Módulos sobre Cuidados Paliativos Pediátricos
- OPS. Módulos sobre Atención Psicosocial del cáncer pediátrico
- OPS. La práctica de la enfermería oncológica pediátrica en América Latina y el Caribe
- OPS. Guía de atención nutricional para el cáncer pediátrico
- OPS. Manual de cuidados orales para pacientes pediátricos con cáncer
- OPS. Curso virtual: Diagnóstico Precoz del Cáncer en Niños y Adolescentes
- OPS. Curso virtual. Cuidados Paliativos en Cáncer Pediátrico
- OPS. Infografía – Perfiles de país del cáncer en la niñez: Cuba, 2021
- Cáncer infantil en Cuba: El peso del bloqueo en la sobrevida. Cubadebate – 15 febrero 2024
Por experiencia cercana he podido ver el sufrimiento de los niños con cáncer; pero a su vez el ejemplo de fuerza y resiliencia que imponen. GRACIAS en el más amplio y grande sentido de la palabra para los equipos de persona que atienden a estos niños, al sistema de salud y gobierno de Cuba por su empeño en el cuidado a pesar de las dificultades que nos imponen para darlo.