Síndrome de Asperger: ¿es hora de cambiarle el nombre?

Con este título se publicó un editorial en la revista Pediatric Research, en noviembre de 2023, para exponer la opinión de un grupo de investigadores sobre la polémica alrededor de esta persona a partir de la cual se nombró este trastorno del neurodesarrollo, que se caracterizan por la dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan quienes lo padecen son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, excesiva atención a los detalles y reacciones poco habituales ante situaciones comunes.

Y es que, en 1944, el término Síndrome de Asperger fue introducido por el psiquiatra y pediatra austríaco Hans Asperger, pero no fue hasta 1981 que el término fue dado a conocer a nivel mundial por la psiquiatra británica Lorna Wing.

En 1994, fue incluido en el Manual Diagnóstico y Estadísticas de los Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés), en su cuarta versión, como parte de los trastornos generalizados del desarrollo.

Con la actualización del Manual DSM a su quinta versión, en el año 2013, todas las categorías de los trastornos generalizados del desarrollo (incluido el Síndrome de Asperger) fueron eliminadas y pasaron a ser parte de un solo diagnóstico: Trastornos del Espectro Autista (TEA), comúnmente llamado autismo.

En mayo de 2014, la 67.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución titulada Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista, que contó con el apoyo de más de 60 países. En 2018, retiró oficialmente el Síndrome de Asperger de su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), la herramienta diagnóstica global más usada.

¿Y a qué se debe esta polémica?

Según se explica en el Editorial, algunos pediatras de la oscura época del Nazismo en Europa, se dedicaban a asesinar niños. Esta matanza de niños fue aparte de los 1,5 millones estimados de niños, en su mayoría judíos, asesinados en los campos de concentración durante el Holocausto.

En Alemania y Austria ya antes de la guerra se practicaba otro tipo de asesinato: la eutanasia infantil. La Kinder-Eutanasie era el sacrificio organizado de niños de hasta 16 años de edad a los que se les diagnosticaba una discapacidad física o mental grave. La práctica de la eutanasia infantil se produjo durante la era nazi en varias decenas de pabellones infantiles. Al menos 5.000 niños, tanto judíos como no judíos, fueron asesinados de esta manera, antes de la matanza de niños en los campos de concentración durante el Holocausto.

El Dr. Hans Asperger también se dedicaba a esta práctica. Famoso por su trabajo sobre el autismo, sus actividades con el Kinder-Eutanasie quedaron ocultas detrás de su trabajo académico. En 1981, un año después de la muerte del Dr. Asperger, la psiquiatra británica Lorna Wing definió el trastorno del espectro autista y lo llamó Síndrome de Asperger.

El Dr. Asperger fue romantizado como un médico amable y afectuoso que se esforzó por salvar a los niños de la muerte en la Viena nazi. Con el tiempo, los historiadores se dieron cuenta de que el Dr. Asperger se describió a sí mismo como un eugenista que participó en el asesinato de niños en AM Spiegelgrund, una famosa clínica donde cientos de niños fueron asesinados durante la era nazi. Cuando esta historia salió a la luz por primera vez, causó una enorme controversia (The Horrifying Nazi Roots of the Doctor After Whom Asperger’s Syndrome Is Named | History News Network).

Y el Editorial profundiza aún más en el tema de los epónimos. El Síndrome de Asperger no es el único epónimo médico con asociaciones nazifascistas. Otras condiciones también llevan nombres de personas asociadas con los nazis.

No obstante, numerosos países celebran hoy 18 de febrero, el Día Internacional del Síndrome de Asperger en recuerdo del nacimiento de Hans Asperger.

Aun cuando la eliminación o sustitución del Síndrome de Asperger no sea solo una cuestión de nombres, sino un acto ético que busca honrar la ética médica, así como respetar los derechos y la dignidad de quienes viven con TEA, sí debe quedar claro que estas personas tienen necesidades de atención de salud complejas y requieren una serie de servicios integrados, que abarcan la promoción de la salud, la atención social y la rehabilitación.

Es muy importante en este sentido, la colaboración entre el sector de la salud y otros sectores, en particular los relacionados con la educación, el empleo y la asistencia social.

Vea el artículo completo en:

Bearer, C., Abman, S.H., Agostoni, C. et al. Asperger’s syndrome – about time to rename it?. Pediatr Res (2023).