Las personas mayores con demencia pueden perder fácilmente el contacto con sus seres queridos que les cuidan, lo que puede tensar incluso las relaciones que antes eran cercanas a medida que los recuerdos se desvanecen.
Pero una nueva herramienta web está ofreciendo esperanza tanto a las personas con demencia como a sus cuidadores, ayudándoles a recordar el pasado y a restaurar sus vínculos.
La web Living Memory Home for Dementia Care Pairs ayudó a mejorar la relación entre pacientes y cuidadores en un pequeño ensayo piloto, informaron investigadores el 22 de abril en JAMA Network Open.
Su uso también redujo el nivel de duelo previo a la muerte de las personas: la sensación de pérdida al disminuir, así como la anticipación de la pérdida cuando finalmente llegue la muerte.
«La idea es que hacer que hablen de esos recuerdos fomente la relación entre la persona con demencia y el cuidador, lo que puede mejorar numerosos resultados», dijo la investigadora principal Francesca Falzarano, profesora asistente en la Escuela Leonard Davis de Gerontología de la USC.
«Si el cuidador tiene una mejor relación con la persona con demencia, es más probable que la mantenga en casa y es menos probable que haga la transición a cuidados a largo plazo», afirmó en un comunicado de prensa. «También queremos fomentar la personalidad y la dignidad de la persona con demencia, documentar sus recuerdos mientras aún podemos y aliviar el duelo previo a la muerte.»
El sitio web ofrece terapia de reminiscencia, ayudando a guiar las conversaciones entre pacientes y cuidadores sobre experiencias pasadas.
En diferentes «salas» del sitio, se anima a la gente a publicar fotos y participar en actividades de escritura destinadas a despertar recuerdos.
Para analizar el sitio, los investigadores reclutaron a 34 personas con demencia leve a moderada, junto con sus cuidadores.
La mitad de las parejas tuvieron acceso completo al sitio, con actividades relacionadas con la terapia de reminiscencia. La otra mitad tuvo acceso a una versión limitada del sitio sin esas actividades.
Cada pareja paciente/cuidador utilizó su versión asignada del sitio al menos dos veces por semana durante dos semanas. Las encuestas a los cuidadores, antes y después, evaluaron si el lugar había ayudado en su relación.
Los resultados mostraron que el uso de la versión completa redujo significativamente los sentimientos de duelo y mejoró la relación entre pacientes y cuidadores.
«Agradecí las ideas para entablar conversación con mi padre y aprendí cosas que no sabía antes», comentó una cuidadora.
«Fue muy agradable escuchar a mi madre hablar de cosas que nunca me había contado, siento que nos hemos acercado mucho», dijo otra cuidadora. «También pude encontrar recursos y vías para ayudarla, así que no sentía todo el estrés de no hacer lo suficiente. ¡Disfruté de todos los recursos y de poder hablar a un nivel más profundo con mi madre!»
Las relaciones cambian rápidamente cuando alguien tiene demencia, dijo Falzarano.
«Incluso mientras la persona con demencia sigue viva, esa relación que existió —ya fuera marido y mujer, o madre e hija— puede transformarse de la noche a la mañana», dijo.
«Para los cuidadores, todo lo que sabías sobre la persona podría desaparecer; pierdes esa relación y apoyo existentes», continuó Falzánano. «Los pacientes que son conscientes de su diagnóstico pueden estar de luto por la pérdida de independencia, habilidades y recuerdos. Pierdes un futuro que quizá habías planeado, y luego también anticipas todas las pérdidas que se producirán por la enfermedad.»
Muchos participantes dijeron que les gustaría seguir usando la herramienta después del estudio.
«Sí, lo haría porque mi madre no interactúa mucho conmigo, pero ¡esta fue la primera vez que realmente mostró muchas emociones!» dijo una cuidadora.
La web se basa en Living Memory Home, una aplicación diseñada para ayudar a personas que están de duelo por la muerte de un ser querido. En la web original, las personas recientemente en duelo escribían en un diario y realizaban diferentes actividades para honrar y recordar viejos.
«Esto tuvo efectos realmente positivos en el ajuste por el duelo; la gravedad de su duelo tras la muerte se redujo significativamente», dijo Falzarano.
«Muchos de los términos que usaban estaban muy centrados en el duelo, pero los conceptos eran exactamente los mismos que en la terapia de reminiscencia», continuó. «La terapia de reminiscencia se usa mucho en personas con demencia en general y puede desencadenar la memoria de memoria, pero no ha habido mucha investigación rigurosa sobre su eficacia.»
El duelo previo a la muerte es notablemente similar al duelo post-muerte, lo que llevó a los investigadores a rediseñar el sitio para ayudar a las personas con demencia, dijo la investigadora principal Holly Prigerson, codirectora del Centro de Investigación sobre la Atención al Final de la Vida de Weill Cornell Medicine en Nueva York.
«Puede que la gente no sea consciente de lo profundamente angustiante y discapacitante que es el duelo», dijo en un comunicado de prensa. «Hemos comprobado que el duelo es el predictor más fuerte de pensamientos y comportamientos suicidas; también está relacionado con consecuencias médicas graves como infartos y cáncer.»
Los investigadores planean realizar ensayos clínicos más amplios y en profundidad para comprobar la utilidad del Living Memory Home para Pares de Atención a la Demencia. La próxima vez, esperan encuestar tanto a pacientes como a cuidadores sobre el lugar, dijo Falzánano.
«No podemos simplemente dar el mismo cuestionario que damos a un cuidador a una persona con demencia», dijo. «¿Cuáles son las mejores formas de desarrollar medidas efectivas para las personas con demencia y así saber si esto puede ayudar a aliviar parte del estrés o el duelo que están experimentando? Tener una herramienta para evaluar eso —y luego una intervención para abordarlo— podría ser realmente poderoso.»
Consejos para los cuidadores y las familias de personas con demencia (versión en español)
