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Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha dedicada a sensibilizar sobre los trastornos de la coagulación y a promover el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento. En Cuba, el manejo de esta enfermedad forma parte de un programa nacional que ha permitido avances sostenidos en la atención integral a los pacientes, aunque persisten desafíos asociados a la disponibilidad de recursos y condiciones logísticas.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la capacidad de la sangre para coagular, lo que puede provocar sangrados prolongados y complicaciones graves si no se trata adecuadamente. Su atención requiere seguimiento especializado, tratamiento oportuno y una activa participación de la familia y la comunidad.

En este contexto, la Dra. Claudia Cabrera Morales, especialista de Primer y Segundo Grado en Hematología y responsable del Programa de Atención Integral al Paciente con Coagulopatías Hereditarias, comparte su experiencia desde el Instituto de Hematología e Inmunología “Dr. José Manuel Ballester Santovenia”.

—¿Cuáles son los principales retos que enfrentan hoy las personas con hemofilia en Cuba?

—Los pacientes con hemofilia en Cuba enfrentan retos vinculados, sobre todo, a la disponibilidad estable de concentrados de factores de coagulación y hemocomponentes. Aunque el país cuenta con un programa nacional y protocolos de atención, persisten dificultades en el acceso oportuno a tratamientos en situaciones de urgencia, a veces por problemas en la transportación hacia los centros de salud. Estos medicamentos son importados y costosos. El Ministerio de Salud Pública realiza importantes esfuerzos para garantizarlos y ha sostenido el desarrollo del programa durante años. Otro desafío relevante es que requieren una cadena de frío estable, y los cortes eléctricos pueden limitar en muchos hogares su adecuada conservación.

—Desde su experiencia en el Instituto, ¿cómo ha evolucionado el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia en el país en los últimos años?

—En los últimos años hemos avanzado en la creación de un registro nacional de pacientes, lo que permite un mejor control epidemiológico y un seguimiento clínico más preciso. También se han implementado protocolos de diagnóstico precoz que facilitan identificar los casos desde etapas muy tempranas, incluso de forma prenatal. Se ha fortalecido el acceso a terapias sustitutivas y se han introducido esquemas profilácticos en niños y jóvenes, que incluyen anticuerpos monoclonales y concentrados de factor. Todo esto ha contribuido a mejorar la calidad de vida y a reducir complicaciones graves.

—¿Qué importancia tiene la educación familiar y comunitaria en el manejo de la hemofilia?

—La educación es vital. Las familias necesitan saber cómo actuar ante un sangrado, cómo prevenir lesiones y la importancia de cumplir con el tratamiento. En niños y jóvenes, la educación comunitaria favorece su inclusión en la escuela y en la vida social, evitando estigmas. La capacitación de maestros, familiares y personal de salud permite crear un entorno más seguro y solidario.

—¿Qué mensaje le gustaría transmitir en este Día Mundial de la Hemofilia?

—El mensaje es de esperanza y compromiso. La hemofilia no debe verse como una limitación insuperable, sino como un reto que podemos enfrentar juntos, con conocimiento, solidaridad y acceso a la atención adecuada. A los pacientes y sus familias les decimos que no están solos: existe una red nacional de especialistas y programas que trabajan por su bienestar. Y a la población en general, los invitamos a informarse y a apoyar, porque la sensibilización social es clave para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.

Una vocación que se construye acompañando

Detrás de ese sistema de atención también hay historias personales. La de la Dra. Claudia Cabrera Morales comenzó en su natal Pinar del Río, cuando desde el segundo año de la carrera se vinculó como ayudante de hematología, una experiencia que marcó su camino profesional.

En 2017 obtuvo la especialidad por vía directa y poco después se incorporó al Instituto de Hematología e Inmunología, acompañada por referentes como la Dra. Consuelo y la Dra. Dunia. Desde 2021 trabaja en el laboratorio de Hemostasia, donde atiende a personas con trastornos de la coagulación.

«Es un área muy bonita, con mucho desarrollo, de la que me siento enamorada», afirma. «Son pacientes a los que acompañamos toda la vida. Si se tratan a tiempo, muchas complicaciones no tienen por qué ser fatales. Verlos crecer, recuperarse, aliviar su dolor… es una oportunidad de sentirse útil».

Aunque en algún momento pensó en la pediatría, hoy asume su camino como un privilegio. «El programa cubano contra la hemofilia es de los más sólidos de la región. Formar parte de él y crecer dentro de este equipo es lo que me ha hecho quedarme y no pensar en otro rumbo».

Por: Mylenys Torres Labrada