El capítulo cienfueguero de la Sociedad Cubana de Pediatría, el Hospital Pediátrico Universitario “Paquito González Cueto” de Cienfuegos y la Universidad de Ciencias Médicas de Cienfuegos, invitan a participar en el VIII Taller de Enfermedades Raras Pediátricas, ENFRARAS 2024.
Bajo el lema: “Por la plena inclusión de los pacientes con enfermedades raras en la sociedad”, el evento realizará de manera presencial los días 28 y 29 de febrero de 2024 en la ciudad de Cienfuegos, podrán participar profesionales de la salud y estudiantes de las ciencias médicas. Los trabajos se enviarán a la dirección electrónica: enfermedadesrarascienfuegos@gmail.com para ser evaluados por el Comité Científico del evento.
Este año cumpliremos la VIII edición de este evento que se inició con carácter provincial en su primera edición y a partir de la segunda, el evento toma carácter nacional, incorporándose cada vez más profesionales de todas las provincias del país.
Las enfermedades raras han sido y seguirán siendo un reto porque estas patologías en nuestro país se tratan cuando aparecen asociadas a otras enfermedades y no como un conjunto de entidades en particular. No es común su estudio y creemos que con mucha frecuencia, no se tienen en cuenta, a no ser en el momento de discusión de casos complejos en el actuar de los profesionales de la salud.
Las enfermedades raras son padecimientos con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia. Por lo general, transitan hacia una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, y por lo tanto, suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento.
La mayoría de ellas son de carácter genético, pero el componente ambiental nunca puede dejar de tenerse en cuenta, incluso en las enfermedades reconocidas como monogénicas.
