Solo una cuarta parte de los países del mundo cuenta con una política, estrategia o plan nacional de apoyo a las personas con demencia y sus familias, según el informe sobre la situación mundial de la respuesta de salud pública a la demencia de la Organización Mundial de la Salud. La mitad de estos países se encuentran en la Región Europea de la OMS, y el resto se reparte entre las demás regiones.
Sin embargo, incluso en Europa, muchos planes están expirando o ya lo han hecho, lo que evidencia la necesidad de un compromiso renovado por parte de los gobiernos.
Al mismo tiempo, según el informe, el número de personas que viven con demencia está creciendo: la OMS calcula que más de 55 millones de personas (el 8,1% de las mujeres y el 5,4% de los hombres mayores de 65 años) viven con demencia. Se calcula que esta cifra aumentará a 78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050.
La demencia está causada por una serie de enfermedades y lesiones que afectan al cerebro, como la enfermedad de Alzheimer o la apoplejía. Afecta a la memoria y a otras funciones cognitivas, así como a la capacidad de realizar tareas cotidianas. La discapacidad asociada a la demencia es un factor clave de los costos relacionados con esta enfermedad.
En 2019, el costo mundial de la demencia se estimó en US$ 1,3 billones. Se prevé que el costo aumente a US$ 1,7 billones para 2030, o a US$ 2,8 billones si se tiene en cuenta el aumento de los costos de la atención.
«La demencia roba a millones de personas sus recuerdos, su independencia y su dignidad, pero también nos arrebata a los demás a las personas que conocemos y amamos,» dijo el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la Organización Mundial de la Salud. «El mundo está fallando a las personas con demencia, y eso nos perjudica a todos. Hace cuatro años, los gobiernos acordaron una serie de metas claras para mejorar la atención de la demencia. Pero las metas por sí solas no son suficientes. Necesitamos una acción concertada para garantizar que todas las personas con demencia puedan vivir con el apoyo y la dignidad que merecen.»
Se necesita más apoyo, sobre todo en los países de ingresos bajos y medios
En el informe se destaca la urgente necesidad de reforzar el apoyo a nivel nacional en lo que respecta tanto a la prestación de atención a las personas con demencia como al apoyo a las personas que prestan esa atención en entornos formales e informales.
La atención que necesitan las personas con demencia incluye atención primaria de la salud, atención especializada, servicios comunitarios, rehabilitación, cuidados de larga duración y cuidados paliativos. Aunque la mayoría de los países (89%) que proporcionan información al Observatorio Mundial de la Demencia de la OMS dicen que proporcionan algunos servicios comunitarios para la demencia, el nivel de prestación es mayor en los países de ingresos altos que en los de ingresos bajos y medios.
La medicación para la demencia, los productos de higiene, las tecnologías de asistencia y las adaptaciones domésticas también son más accesibles en los países de ingresos altos, con un mayor nivel de reembolso, que en los países de ingresos bajos.
El tipo y el nivel de los servicios prestados por los sectores de la salud y la asistencia social también determinan el nivel de los cuidados informales, que son proporcionados principalmente por familiares. Los cuidados informales representan aproximadamente la mitad del costo mundial de la demencia, mientras que los costos de la asistencia social suponen más de un tercio.
En los países de ingresos bajos y medios, la mayor parte de los costos de la atención de la demencia son atribuibles a los cuidados informales (65%). En los países más ricos, los costos de los cuidados informales y la asistencia social representan cada uno aproximadamente el 40%.
En 2019, los cuidadores pasaron una media de cinco horas al día proporcionando apoyo para la vida diaria a la persona con demencia que cuidaban; el 70% de esos cuidados fueron proporcionados por mujeres. Dado el estrés financiero, social y psicológico al que se enfrentan los cuidadores, el acceso a la información, la formación y los servicios, así como el apoyo social y financiero, es especialmente importante. En la actualidad, el 75% de los países informan de que ofrecen algún nivel de apoyo a los cuidadores, aunque, de nuevo, se trata principalmente de países de ingresos altos.
Nueva iniciativa para coordinar mejor la investigación sobre la demencia
Una serie de ensayos clínicos infructuosos sobre tratamientos para la demencia, junto con los elevados costos de la investigación y el desarrollo, hicieron que disminuyera el interés por los nuevos esfuerzos.
Sin embargo, recientemente se ha producido un aumento de la financiación de la investigación sobre la demencia, principalmente en países de ingresos altos como el Canadá, el Reino Unido y los Estados Unidos de América. Este último aumentó su inversión anual en la investigación de la enfermedad de Alzheimer de US$ 631 millones en 2015 a unos US$ 2800 millones en 2020.
«Para tener más posibilidades de éxito, los esfuerzos de investigación sobre la demencia deben tener una dirección clara y estar mejor coordinados,» dijo la Dra. Tarun Dua, Jefa de la Unidad de Salud Cerebral de la OMS. «Por eso la OMS está desarrollando el Proyecto de Investigación sobre la Demencia, un mecanismo de coordinación mundial para estructurar los esfuerzos de investigación y estimular nuevas iniciativas.»
Un punto importante de los futuros esfuerzos de investigación debería ser la inclusión de las personas con demencia y sus cuidadores y familiares. En la actualidad, dos tercios de los países que proporcionan información al Observatorio Mundial de la Demencia «rara vez» involucran a las personas con demencia o no lo hacen en absoluto.
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