Proyecto SHARE: un espacio nacional de datos sobre cáncer

Inteligencia artificial

El Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda ha dado a conocer su liderazgo el proyecto SHARE (SpanisH cAnceR data spacE), gracias al cual se creará un espacio nacional de datos sobre cáncer.

En concreto, el proyecto SHARE tiene como objetivo desarrollar un espacio de datos oncológicos que actúe como demostrador funcional, permitiendo la compartición segura, interoperable y ética de información clínica y de investigación en cáncer, favoreciendo la medicina personalizada, la innovación biomédica y la mejora de la atención sanitaria.

Se trata de una iniciativa estratégica que ha recibido un millón de euros en una convocatoria promovida por el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, a través de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial, y que está financiada por la Unión Europea – fondos NextGenerationEU.

Proyecto SHARE y el cáncer de pulmón

De esta forma, el proyecto SHARE nace para dar respuesta a uno de los principales retos actuales de la salud pública: el cáncer de pulmón, primera causa de mortalidad por cáncer en España, con el objetivo de ampliar su alcance a otros tipos de cáncer y a otras patologías de interés.

Así, tiene como objetivo la creación de un espacio de datos interoperable y federado, en una primera fase, de cáncer de pulmón, que integrará información clínica, diagnóstica, genómica, de imagen, tratamientos, seguimiento y calidad de vida de más de 30.000 pacientes de toda España.

La iniciativa se alinea con las estrategias nacionales y europeas de datos y con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, contribuyendo al fortalecimiento del ecosistema digital en salud y al impulso de la investigación colaborativa.

Espacio nacional de datos

Tal y como dan a conocer desde el hospital, este espacio nacional de datos sobre cáncer permitirá desarrollar modelos avanzados de inteligencia artificial mediante aprendizaje federado. Se trata de una tecnología que posibilita el entrenamiento de modelos predictivos sin necesidad de compartir los datos entre instituciones, garantizando en todo momento la privacidad, la seguridad y la gobernanza del dato, en cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y de las directrices europeas.

Asimismo, los modelos desarrollados permitirán mejorar el pronóstico, la estratificación de pacientes, la evaluación de la respuesta a tratamientos, la identificación de desigualdades en salud y el diseño de estrategias de detección temprana del cáncer de pulmón, con el objetivo último de aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.

La coordinación del proyecto corre a cargo del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro. “La financiación que hemos recibido para poner en marcha el proyecto SHARE supone un reconocimiento al trabajo realizado y una oportunidad para avanzar hacia un modelo colaborativo de gestión de datos oncológicos que genere conocimiento de alto valor y mejore los resultados en salud”, concluye Mariano Provencio, jefe de servicio y director del proyecto.

El Médico Interactivo. Proyecto SHARE: un espacio nacional de datos sobre cáncer – Medscape – 22 de enero de 2026.

XII Taller Nacional de Publicación Científica en Ciencias de la Salud, publiCIENT 2026

El Centro Nacional de Información de Ciencias Médicas en colaboración con el Consejo Nacional de Sociedades Científicas de la Salud, convocan al XII Taller Nacional de Publicación Científica en Ciencias de la Salud a efectuarse entre el 3 y el 5 de junio de 2026. El evento se desarrollará en modalidad híbrida (3 y 4 sesiones presenciales y 5 de junio sesión virtual).

Este evento tiene como objetivos principales:

– Discutir sobre temas de actualidad en la publicación científica y su relación vinculación con las corrientes de la comunicación científica a nivel internacional.
– Fomentar la creación de proyectos, estrategias y alianzas que permitan aumentar la calidad de la publicación científica.

publiCIENT 2026 está dirigido a todos los profesionales e instituciones en vínculo con la publicación científica y la comunicación de la ciencia. Su tema central es: Gestión y protección de datos de investigación.

Los ejes temáticos principales son:

– Gestión y apertura de datos de investigación.
– Transparencia y reproducibilidad en el proceso de revisión por pares.
– Ética y protección de datos en la publicación científica.
– Innovación en plataformas y tecnologías para datos y revisión.
– Cultura científica y gobernanza de datos en el peer review.

También se contemplan otros temas relacionados con la publicación científica y que el comité científico considere de interés. Se podrá participar en las siguientes modalidades: conferencias, paneles, temas libres y carteles (posters).

Los interesados podrán ampliar la información en el sitio web del evento.

La nueva Ley de salud: un marco renovado para la protección de la salud en Cuba

La salud constituye un derecho fundamental de las personas y una responsabilidad esencial del estado cubano. En correspondencia con ese principio, el país cuenta hoy con una nueva Ley de salud, que actualiza y fortalece el marco jurídico que rige la organización, el funcionamiento y el desarrollo del Sistema Nacional de Salud.

Esta ley responde a los cambios demográficos, epidemiológicos, científicos y tecnológicos de la sociedad cubana actual, así como a los retos que enfrenta el sector sanitario en un contexto nacional e internacional cada vez más complejo. Su contenido integra enfoques contemporáneos de salud pública, promueve la intersectorialidad, refuerza la prevención y la atención integral, y reconoce el papel clave de la ciencia, la innovación y la información en la toma de decisiones en salud.

Asimismo, la nueva Ley de salud consolida principios esenciales como la equidad, la accesibilidad, la calidad de los servicios, la participación social y la ética profesional, reafirmando el carácter humanista y solidario del sistema de salud cubano.

Desde Infomed, ponemos a disposición de los profesionales, investigadores, decisores y de toda la ciudadanía la nueva ley publicada en la Gaceta Oficial de la República de Cuba que se pondrá en vigor a partir de abril, con el propósito de contribuir a su comprensión, análisis y adecuada implementación en la práctica sanitaria.

Descargue: Ley 165 “Ley de la Salud Pública”.Gaceta Oficial No. 9 Ordinaria de 2026.

Más información.

Por: Mylenys Torres Labrada

Por qué tu cerebro se desvía tras una mala noche de sueño, explican los científicos

Sueño

¿Alguna vez te has dado cuenta de lo difícil que es mantenerse en forma después de una noche de sueño difícil?

Un estudio reciente publicado en la revista Nature Neuroscience señala una razón sorprendente: el cerebro puede pasar brevemente a un modo de limpieza similar al sueño, incluso estando despierto.

Investigadores del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) afirman que los lapsos cortos de atención tras un mal sueño se deben a movimientos bruscos de fluidos en el cerebro, un proceso que normalmente se reserva para el sueño profundo.

Ese líquido, llamado líquido cefalorraquídeo (LCR), ayuda a eliminar los residuos que se acumulan durante el día.

Durante el sueño, este sistema de limpieza funciona sin interferir con el pensamiento. Pero cuando las personas tienen poco sueño, el estudio encontró que el cerebro puede intentar activar ese sistema durante las horas de vigilia, y la atención se ve afectada como resultado.

«Si no duermes, las ondas del LCR empiezan a irrumpir en la vigilia donde normalmente no las verías», dijo Laura Lewis, autora senior del estudio y profesora asociada del MIT, en un comunicado de prensa. «Sin embargo, vienen con un compromiso de atención, donde la atención falla en los momentos en que tienes esta oleada de fluido.»

Los investigadores estudiaron a 26 voluntarios, evaluando a cada persona dos veces: una después de una noche de privación de sueño y otra después de una noche completa de descanso.

A la mañana siguiente, los participantes realizaron pruebas de atención mientras estaban descansando dentro de un escáner de resonancia magnética funcional (fMRI). Los investigadores rastrearon el movimiento del LCR dentro y fuera del cerebro, así como la frecuencia cardíaca, la respiración y el tamaño de las pupilas.

Durante las pruebas de atención, los participantes debían responder rápidamente a señales visuales o sonoras. Cuando estaban privados de sueño, reaccionaban más despacio y a veces no captaban las señales por completo.

Cada vez que la atención fallaba, se repetía el mismo patrón:

  • El líquido cefalorraquídeo fluía del cerebro.
  • El ritmo cardíaco y la respiración se ralentizaron.
  • Las pupilas se hicieron más pequeñas.

Una vez que la atención volvió, el líquido volvió a entrar.

«Los resultados sugieren que, en el momento en que la atención falla, este fluido en realidad se está expulsando hacia fuera, lejos del cerebro. Y cuando la atención se recupera, vuelve a atraerla», explicó Lewis.

El autor principal Zinong Yang, investigador postdoctoral del MIT, afirmó que el cerebro podría estar intentando recuperarse de la pérdida de sueño al cambiar brevemente a un estado similar al sueño.

«Una forma de pensar en esos eventos es que, porque tu cerebro necesita tanto sueño, intenta entrar en un estado similar al sueño para restaurar algunas funciones cognitivas», dijo.

Los investigadores también descubrieron que estas distracciones están relacionadas con áreas fuera del cerebro.

«Lo interesante es que parece que esto no es solo un fenómeno en el cerebro, sino también un evento que afecta todo el cuerpo», añadió Lewis. «Sugiere que hay una coordinación estrecha de estos sistemas, donde cuando tu atención falla, puedes sentirla perceptual y psicológicamente, pero también refleja un evento que ocurre en todo el cerebro y el cuerpo», añadió Lewis.

Los investigadores no identificaron el circuito específico implicado, pero sospechan que hay un único sistema de control involucrado. Ese es el sistema noradrenalinico, que utiliza la sustancia química noradrenalina y se sabe que cambia su actividad durante el sueño.

Leer el texto completo del artículo en:

Yang, Z., Williams, S.D., Beldzik, E. et al. Attentional failures after sleep deprivation are locked to joint neurovascular, pupil and cerebrospinal fluid flow dynamics. Nat Neurosci 28, 2526–2536 (2025). https://doi.org/10.1038/s41593-025-02098-8

Últimos avances en el tratamiento y control de la lepra

Como cada último domingo de enero, hoy 25 de enero el Mundo celebra el Día Mundial de Lucha contra la Lepra, también conocida como enfermedad de Hansen. En esta ocasión, queremos compartir con la comunidad médica los últimos avances en el tratamiento y control de esta dolencia en el mundo.

El tema de la celebración de este año 2026 es: “La lepra es curable, el verdadero desafío es el estigma”.

La investigación, aunque limitada por la baja incidencia de la enfermedad en muchos países, ha logrado progresos significativos, especialmente en diagnóstico, manejo de complicaciones y prevención.

Avances en Diagnóstico y Detección Precoz

Se han desarrollado y estandarizado nuevas herramientas moleculares, como las pruebas de PCR más sensibles y específicas para detectar Mycobacterium leprae, incluso en formas paucibacilares y antes de la aparición de síntomas clínicos. Esto permite un diagnóstico más temprano y preciso.

El uso combinado de biomarcadores serológicos como NDO-LID y PGL-I, mejora la distinción entre pacientes multibacilares y paucibacilares, ayudando en la clasificación y el manejo del enfermo.

En regiones remotas, el uso de herramientas de telemedicina y teledermatología, como fotografías y consultas remotas por parte de expertos, ha mejorado la identificación de casos y reducido los retrasos diagnósticos.

Avances en el Tratamiento Farmacológico

 

La terapia multimedicamentosa (TMM) sigue siendo el pilar, pero ahora se optimiza. La OMS recomienda desde 2019 un esquema simplificado de TMM para la lepra paucibacilar (PB): ahora son 6 meses de rifampicina y dapsona (frente a los 12 meses anteriores), mejorando la adherencia y reduciendo costos.

El tratamiento de la lepra multibacilar (MB) se mantiene en 12 meses, pero hay estudios evaluando esquemas acortados de 6 meses para ciertos grupos, con resultados preliminares prometedores.

Se ha fortalecido el manejo de reacciones leprosas y neuropatías con el uso más racional de corticosteroides (prednisona) para el tratamiento de reacciones tipo 1 y 2, con protocolos de reducción más prolongados para prevenir recaídas. Se investigan fármacos alternativos para casos esteroide-dependientes, como la talidomida (bajo estricto control), metotrexato, ciclofosfamida y agentes biológicos (ej. infliximab).

El uso de profilaxis post-exposición (PEP) es quizás el avance más transformador en prevención. La estrategia SDR-PEP (dosis única de rifampicina como profilaxis posterior a la exposición) ha demostrado reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad en contactos cercanos de pacientes en más del 50 %. Programas a gran escala en países como India, Brasil e Indonesia ya están
implementando esta estrategia.

Avances en el Manejo de Complicaciones y Discapacidades

En el campo de la neurofisiología y ultrasonido de nervios, el uso de la electromiografía y, especialmente, la ecografía de alta resolución de nervios periféricos, permite detectar inflamación subclínica, monitorear la respuesta al tratamiento y guiar intervenciones para prevenir daños permanentes.

En cuanto al autocuidado y la tecnología, se han desarrollado aplicaciones móviles para educar a los pacientes en el autocuidado de ojos, manos y pies, promoviendo la adherencia a las prácticas que previenen úlceras y discapacidades.

También se ha avanzado considerablemente en el uso de técnicas mejoradas de cirugía reconstructiva para corrección de deformidades (reanimación facial, transferencias tendinosas) y manejo de úlceras plantares.

Avances en Control y Estrategias de Salud Pública

La Estrategia Global de la Lepra 2021-2030 de la OMS está enfocada en interrumpir la transmisión y eliminar la enfermedad como problema de salud pública. Las metas «Cero Lepra» buscan: cero discapacidades en niños nuevos diagnosticados, cero leyes que permitan la discriminación y cero lepra a nivel de países.

La búsqueda activa de casos (ACF) en zonas de alta endemicidad se complementa con la implementación de campañas de screening puerta a puerta para detectar casos tempranos y romper la cadena de transmisión.

El enfoque «Una Sola Salud» también se ha unido a la estrategia de control, con investigaciones en curso sobre el posible reservorio ambiental o animal (armadillos en las Américas) para comprender mejor la epidemiología de la enfermedad.

Bibliografía recomendada

1. WHO. (2021). Global Leprosy (Hansen disease) Strategy 2021–2030: Towards zero leprosy. World Health Organization – Estrategia marco actual con todas las directrices.
2. Hasker, E. et al. (2024 ). Post-exposure prophylaxis in leprosy (PEOPLE): a cluster randomised trial. Lancet Glob Health, 12(6) – Estudio clave sobre PEP con rifampicina.
3. Blok, D.J., Steinmann, P., Tiwari, A., Barth-Jaeggi, T., Arif, M.A., et al. (2021). The long-term impact of the Leprosy Post-Exposure Prophylaxis (LPEP) program on leprosy incidence: A modelling study. PLOS Neglected Tropical Diseases, 15(3) – Modelado del impacto de la PEP.
4. Sharma, M. and Singh, P. (2022). Advances in the Diagnosis of Leprosy. Front. Trop. Dis., 3 – Revisión comprehensiva de avances recientes.
5. Ereso, B.M., Sagbakken, M., Gradmann, C., et al. (2021). Treatment outcomes of patients with drug-sensitive tuberculosis under community-based versus facility-based directly observed treatment, short course strategy in Southwest Ethiopia: a prospective cohort study. BMJ Open, 11 – Ejemplo de investigación en curso sobre esquemas acortados.
6. Froes Junior, L.A.R., Sotto, M.N., Trindade, M.A.B. (2025). Leprosy in the 21st century: a comprehensive review of immunological mechanisms, diagnosis, and treatment. Rev Inst Med Trop Sao Paulo, 3 – Avance en el manejo de neuropatías.
7. Diaz Pallares, C., Bourassa-Blanchette, S., Fonseca, K., Vaughan, S. (2019). Leprosy: Challenges in diagnosis. J Assoc Med Microbiol Infect Dis Can., 11;4(3) – Revisión actualizada con enfoque clínico.

Desafíos Persistentes y Futuro

Los desafíos actuales en el control de la lepra y el tratamiento a los enfermos incluyen el estigma, la integración de los servicios en los sistemas de salud primaria, la financiación sostenida y la necesidad de una vacuna más efectiva (la vacuna BCG ofrece protección parcial y se usa en algunos programas para contactos).

La investigación en inmunología y genómica del M. leprae no deja de buscar nuevos blancos terapéuticos y herramientas de diagnóstico. Estos avances, combinados con un fuerte compromiso político y comunitario, están acercando al mundo a la meta de «Cero Lepra».

Datos Clave

Estadísticas

La lepra es una enfermedad tropical desatendida que sigue presente en más de 120 países y de la cual se notifican alrededor de 200 000 nuevos casos al año. Su eliminación como problema de salud pública -objetivo que se define por una tasa de prevalencia inferior a un caso por cada 10 000 habitantes, conforme a la resolución WHA44.9 de la Asamblea de la Salud- se materializó a escala mundial en el año 2000 y en la mayoría de los países antes del año 2010.

La disminución del número de nuevos casos ha sido gradual. Según los datos de 2023, el Brasil, la India e Indonesia siguieron notificando más de 10 000 nuevos casos, mientras que otros 12 países (Bangladesh, Etiopía, Filipinas, Madagascar, Mozambique, Myanmar, Nepal, Nigeria, la República Democrática del Congo, la República Unida de Tanzanía, Somalia y Sri Lanka) notificaron entre 1000 y 10 000 nuevos casos cada uno. Cincuenta y seis países notificaron cero casos y 112 notificaron menos de 1000 nuevos casos.

En el parte epidemiológico semanal (Weekly Epidemiological Record) publicado el 13 de septiembre de 2024 (vol. 99) (en inglés) se ofrece información detallada sobre las estadísticas anuales de 2023.

En América Latina, el número global de nuevos casos en 2023 ascendió a 182 815, con un 13,6 % de ellos reportados en las Américas, donde Brasil concentra más del 90 %.

En 2018, se reportaron 30 957 casos de lepra en las Américas, cifra que disminuyó a 29 936 en 2019. En 2020, el número de casos detectados sufrió una drástica caída a 19 195, lo que representa una reducción del 35,9 % respecto al año anterior, atribuida al impacto de la pandemia de COVID-19. En 2021, los casos aumentaron ligeramente a 19 826 (631 más que en 2020). Posteriormente, en 2022, los casos subieron a 21 398, y la tendencia al alza continuó en 2023, alcanzando un total de 24 773 casos.

En 2023, de 49 países y territorios, 27 notificaron un total de 24 773 nuevos casos de lepra. De estos, el 92 % (22 773 casos) se reportaron en Brasil. Otros países con un número significativo de casos nuevos ese año fueron Venezuela (338), Colombia (267), Paraguay (288), Argentina (134), Cuba (142), México (121) y República Dominicana (87).

Las personas afectadas por la lepra suelen ser objeto de discriminación y estigmatización. Esta situación tiene efectos negativos en el acceso al diagnóstico, el resultado del tratamiento y los resultados de la atención, además de violaciones de los derechos civiles, políticos y sociales. Poner fin a la discriminación, el estigma y los prejuicios es fundamental para acabar con esta enfermedad.

Respuesta de la OPS

Desde 1992, la OPS/OMS ha promovido el Plan de Acción Regional para la Eliminación de la Lepra en las Américas, para la cobertura de tratamiento con poliquimioterapia y desde entonces ha alcanzado coberturas del tratamiento del 42%, y desde el 2001 hasta hoy día la cobertura es casi universal. La Organización proporciona el medicamento gratuitamente a todas las personas que lo necesiten, a través de donaciones de la Fundación Novartis para el Desarrollo Sostenible.

En 2009, los países Miembros de la OPS/OMS, a través de la Resolución CD49.R19, 2009, se comprometieron con la meta de eliminar la lepra como problema de salud pública, al primer nivel sub-nacional para el 2015 y en el 2012, la OPS/OMS formuló un “Plan de Acción para Acelerar el Logro de la Eliminación de la Lepra en Latinoamérica y el Caribe”, alcanzar la reducción de la prevalencia por esta en enfermedad a menos de 1 caso por cada 10 000 habitantes.

La Resolución A/RES/65/215 para la “Eliminación de la Discriminación Contra las Personas Afectadas por la Lepra y sus Familiares”, fue aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre del 2010 con el fin de fomentar la formulación y aplicación de políticas y medidas para prevenir la discriminación de las personas afectadas por lepra y a sus familiares.

En 2016, el Consejo Directivo de la OPS/OMS aprobó la Resolución CD55.R9 que incluye la implementación del Plan para la eliminación de las enfermedades infecciosas desatendidas, entre ellas la lepra.

En 2018 la OMS publicó las Directrices para el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la lepra. En ellas se proporcionan los conocimientos y las pruebas más recientes sobre el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la lepra, basados en un enfoque de salud pública en los países endémicos.

Texto confeccionado con apoyo de IA (DeepSeek).

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