Cada año este día, el mundo detiene por un instante su prisa para recordar algo esencial: la diversidad no es una excepción, es la condición humana. La fecha —elegida por la singularidad genética de la trisomía del cromosoma 21— no es solo conmemorativa, sino profundamente educativa. Invita a desmontar prejuicios, a mirar con otros ojos, y sobre todo, a aprender.
Desde la experiencia acumulada durante décadas en el Centro Médico Psicopedagógico “Benjamín Moreno”, la Dra. Giselle Álvarez González comparte una visión que trasciende lo clínico para situarse en el terreno de lo humano.
—Doctora, usted ha acompañado durante años a pacientes con síndrome de Down y otras condiciones especiales. ¿Qué le han enseñado estas personas sobre la medicina y sobre la vida?
Imagínate en 36 años trabajando con ellos. ¡¡Cuántos aprendizajes!! ¡¡Cuántos saberes!! Pero sobre todo ¡¡Cuántas vivencias!!. Muchas emociones vividas y compartidas. Estas personas me han enseñado que no importa un diagnóstico, sino qué hacer con él. Lo más importante para la medicina es saber que puede existir una trisomía 21, o sea una persona con síndrome de Down por las características genéticas, físicas y de alteraciones a nivel de órganos y sistemas de órganos que hay que tratar, por supuesto, para garantizar su calidad de vida; pero estas características no definen a la persona, sino su funcionalidad.
Ellos tienen una discapacidad intelectual asociada a su condición genética que debemos trabajar, y en la medida en que se intervenga más tempranamente, mejores son los resultados en el desarrollo de sus habilidades sociales y conducta adaptativa para garantizar una vida adulta lo más independiente posible a través de su inclusión educativa, laboral y social.
Es importante conocer el valor de la individualidad, explorar sus necesidades y potencialidades para realizar un trabajo educativo individualizado en función de esto. Las posibilidades de estas personas son infinitas y no debemos limitarlos en ninguna esfera de su vida.
—Desde su experiencia clínica, ¿cuáles son los principales retos de salud que enfrentan hoy las personas con síndrome de Down y cómo puede el sistema sanitario responder mejor a sus necesidades?
Desde mi experiencia, los principales retos de salud, deben estar enfocados en dos aspectos fundamentales . Uno es el diagnóstico temprano y por tanto dar la noticia a la familia, para que la preparación al enfrentar el duelo y sus etapas transiten de la mejor manera posible y el otro reto es tratar oportunamente las enfermedades asociadas, como pueden ser las cardiopatías, las enfermedades respiratorias, dermatológicas, metabólicas, entre otras para lograr justamente calidad de vida.
—El 21 de marzo es una fecha para visibilizar, pero también para educar. ¿Qué mitos o prejuicios considera urgente desmontar en torno al síndrome de Down?
Uno de los mitos es el de la infantilización, o sea, el de creer que estas personas son eternamente niños y niñas. Creo que a partir de ahí se derivan todos los demás, porque al infantilizarlos se les limita a tener una inclusión educativa, laboral, sexual y por tanto social. Ellos pueden desarrollar una vida plena e independiente, solo que requieren de diversos apoyos durante su vida. Se cree que son personas con dificultades para controlar sus impulsos, que son hipersexuados o viceversa, que no son capaces de esto o de aquello.
La intervención educativa oportuna, temprana, los prepara para la vida y les da las herramientas y apoyos necesarios para lograr su autonomía al máximo posible.
—¿Qué mensaje quisiera compartir con las familias y con los profesionales de la salud que trabajan —o trabajarán— con personas con esta condición?
Hay que demostrar más que decir, buscar vías de promocionar todo lo que son capaces de hacer, aún nos queda mucho por ganar en este sentido. Desde la escuela inclusiva, les estamos enseñando a convivir, que es la palabra que más me gusta usar. La integración es importante, pero a veces cuando las pronunciamos estamos hablando de algo que hay que hacer pero no existe.
Por eso más que una fecha, el Día Mundial del Síndrome de Down es un llamado: a mirar sin etiquetas, a educar sin prejuicios, a acompañar sin límites impuestos.
La experiencia de la Dra. Giselle Álvarez confirma que el verdadero cambio no ocurre solo en las instituciones o en las políticas, sino en la manera en que aprendemos a relacionarnos. Convivir —como ella insiste— no es un ideal abstracto. Es una prááctica cotidiana, profundamente humana, donde cada persona encuentra su lugar sin tener que renunciar a lo que es.
Y quizás ahí, en esa certeza sencilla y poderosa, comienza también una forma más justa de entender la salud.
Por: Mylenys Torres Labrada.
