El tema del Día Mundial de la Hemofilia de 2023 es “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”. Con base en el tema del año pasado, el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC).
Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
Se celebró por primera vez en 1990 y la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) escogió el 17 de abril en honor a su fundador Frank Schnabel, en el día de su nacimiento. La celebración ofrece una oportunidad para llamar la atención y aumentar el conocimiento sobre la enfermedad y otros trastornos de la coagulación.
La FMH fue establecida en 1963 por Frank Schnabel, hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión era mejorar el tratamiento y la atención para los cientos de miles de hemofílicos en todo el mundo, a través de una nueva organización internacional. A partir de una base de seis sociedades nacionales de hemofilia, la Federación creció rápidamente. Fue así que, en 1969, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció su prestigio internacional y estableció relaciones oficiales.
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta, es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina.
Según la literatura médica, esto ocurre por la ausencia en la sangre de una proteína esencial denominada factor de coagulación, defecto que provoca una lenta formación del coágulo que impide el sangrado, y como consecuencia las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
El síntoma recurrente de la hemofilia es la presencia de sangrado, pero afecta otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia en los últimos años hay avances significativos en la comprensión, el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad, la cual se cree posible a través de la aplicación de una terapia génica.
Acceda desde aquí a algunas de estas investigaciones:
- Haemophilia—unparalleled progress but inadequate access. The Lancet Haematology. The Lancet Haematology. April 2023; Volume 10, Issue 4, e235.
- Therapeutic and technological advancements in haemophilia care: Quantum leaps forward. Lewandowska, M, Nasr, S, Shapiro, AD. Haemophilia. 2022; 28 (Suppl. 4): 77– 92.
- Hemophilia treatment innovation: 50 years of progress and more to come. Mannucci, Pier Mannuccio. Journal of Thrombosis and Haemostasis, Volume 21, Issue 3, 403 – 412.
- FDA Approves First Gene Therapy to Treat Adults with Hemophilia B. FDA, Press Announcements. November 22, 2022.
- Recent Advances in the Treatment of Hemophilia: A Review. Emanuela Marchesini, Massimo Morfini & Leonard Valentino. Biologics: Targets and Therapy. 2021; 15: 221-235, DOI: 10.2147/BTT.S252580.
Vea también las publicaciones más recientes sobre el tema en PubMed.
