Estimados colegas de nuestro país y de Latinoamérica:
Intentamos mediante el siguiente mensaje, expresar nuestras ideas en relación con el manejo de la epilepsia como enfermedad y problema de salud mundial, en el marco de su día en Latinoamérica.
El día 9 de septiembre es un día muy especial, para todos los que trabajamos con los pacientes que padecen esta enfermedad en Latinoamérica. En esa fecha, en el año 2000, durante la inauguración del 1er Congreso Latinoamericano de Epilepsia, en Santiago de Chile, y bajo el patrocinio de la Campaña Global impulsada por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), el Buró Internacional contra la Epilepsia (IBE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), se instauró esta fecha, como el Día Latinoamericano de la Epilepsia.
De ahí en adelante, los esfuerzos de todos los países adherentes a esta campaña, están dedicados al manejo integral de esta enfermedad y a incrementar la conciencia social sobre la misma y la realidad que viven estos pacientes y sus familiares de forma constante.
Esta fecha representa un momento de evaluación y reflexión, respecto a los logros alcanzados y los desafíos pendientes, para intentar que los pacientes con epilepsia, puedan lograr un desenvolvimiento a plenitud en nuestra sociedad, siendo un compromiso de llevar adelante la visión y misión de la ILAE.
En nuestro país, el Capítulo cubano de la Liga Internacional contra la Epilepsia se creó en 1985. Fue el 1er capítulo que surgió en la Sociedad de Neurociencias de Cuba (SONECUB), en reunión en la Academia de Ciencias de Cuba.
La enfermedad que nos ocupa, como es conocido, es muy compleja y en ella participan expertos de muchas especialidades. Por tanto, necesitan de asesoría para ser cada vez mejores y en esto la SONECUB juega un papel fundamental.
En el país, se han impartido innumerables cursos, relacionados con la enfermedad desde la fundación del capítulo.
Considerando que no debe perderse, lo que se ha logrado en la batalla contra la farmacorresistencia en esta enfermedad, se inició en el año 2002, el programa para la cirugía de epilepsia, y en 2016 se creó el grupo Nacional para este fin, integrado por especialistas del Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), Instituto de Neurología y Neurocirugía Nacional (INNN) y Hospital Hermanos Ameijeiras (HHA), de la capital cubana.
A pesar de nuestras limitaciones, en el año 2021, se diseñó el proyecto CITMA para abordar temas relacionados con la epileptogénesis y epileptogenicidad.
No obstante, a ello, la Junta Directiva actual, considera que es vital rescatar la importancia de la atención primaria de salud, especialmente en las condiciones actuales del país y en el mundo, pues es significativa la falta de utilización del método clínico. Esto sin duda es un amplio camino a recorrer, que, por encima del desarrollo de los métodos no farmacológicos de tratamiento, tiene importancia vital en el control de la morbilidad y mortalidad de ésta, la segunda enfermedad, considerada por muchos.
Si no es menos cierto, que es un logro para nuestro país, en medio de tantas dificultades, mencionar los resultados en el tratamiento no farmacológico, en estos últimos 20 años, participamos a los respetables epileptólogos del país y de Latinoamérica, que teniendo en cuenta la situación económica que atraviesa el país, el tratamiento con medicación anticomicial, por la falta de renglones esenciales, conlleva a un complejo manejo terapéutico de nuestros pacientes. No es necesario explicar científicamente, lo que significa no poder utilizar la farmacopea que debe utilizar un paciente con un síndrome epiléptico definido, que por demás sea de difícil control.
No estamos satisfechos con nuestros logros y conocemos nuestras deficiencias. Nuestro objetivo es poder manejar los pacientes con “la enfermedad sagrada” de una forma integral y poder contribuir a la salud de los que le padecen.
Muchas gracias.
Dr. C. Juan E. Bender del Busto
Presidente Capítulo cubano de la ILAE
La Habana, 9 de septiembre de 2024
