Los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH, por sus siglas en inglés) han prohibido a los científicos de China y otros cinco «países preocupantes» el acceso a 21 bases de datos biomédicas, que contienen información sobre variación genética, casos de cáncer, enfermedades neurodegenerativas y más. La decisión tomada el 2 de abril por la administración del presidente Donald Trump, que intensifica un esfuerzo a largo plazo para evitar el acceso extranjero a datos considerados sensibles, también detiene los proyectos que involucran las bases de datos que incluyen colaboradores en los países mencionados.
«En un momento en el que el estudio de la variación genética es fundamental para identificar las causas y curas de las enfermedades, esto parece una expresión inútil de despecho», dice Pedro Antonio Valdés Sosa *, neuroinformático de la Universidad de Ciencia y Tecnología Electrónica de China que ha utilizado una base de datos sobre el desarrollo del cerebro infantil para su investigación. Las bases de datos específicas incluyen aquellas que son «cruciales para comprender los trastornos cerebrales», dice.
Los otros países excluidos de las bases de datos son Cuba, Irán, Corea del Norte, Rusia y Venezuela. «Esto podría ser realmente devastador para los pocos buenos científicos que quedan en Venezuela», dice Gladys Maestre, neurocientífica nacida en Venezuela de la Universidad de Texas en el Valle del Río Grande que colabora en la investigación de la enfermedad de Alzheimer con científicos de su país de origen. «Necesitas datos reales de personas reales para probar tus hipótesis».
El expresidente Joe Biden había impuesto algunas restricciones al acceso extranjero a las bases de datos, pero la nueva regulación, publicada el 2 de abril y reportada por primera vez por Fierce Biotech, las endurece significativamente. Se trata de una «actualización técnica» de una norma emitida por el Departamento de Justicia de Estados Unidos (DOJ) el 8 de enero que busca proteger mejor todo tipo de información confidencial, incluidos datos biométricos y genómicos, registros de atención médica y datos de geolocalización, de adversarios extranjeros. El Departamento de Justicia advirtió que los servicios de inteligencia hostiles podrían usar esos datos para chantaje y coerción, identificar personal gubernamental de alto riesgo y ubicaciones sensibles, y operaciones cibernéticas ofensivas. Y el acceso a «datos genómicos humanos masivos», dijo la agencia en la norma de enero, podría ayudar a los adversarios a desarrollar nuevas armas biológicas.
Investigadores chinos dijeron a Science en octubre de 2024, durante la administración Biden, que ya se les negaba intermitentemente el acceso a la base de datos del Estudio de Desarrollo Cognitivo del Cerebro Adolescente (ABCD). Lanzado en 2018, el estudio sigue a unos 11,880 niños, inscritos a los 9 o 10 años, hasta la edad adulta, rastreando cómo los patrones de sueño, el tabaquismo y experiencias como el uso de las redes sociales y la práctica de deportes y videojuegos afectan el desarrollo cerebral. China se embarcó en un estudio longitudinal similar en 2023 que tiene como objetivo inscribir a 26.624 niños.
Ahora, los científicos chinos están completamente excluidos de la base de datos ABCD, dice un investigador del cerebro que solicitó el anonimato porque espera que eventualmente haya excepciones a la política. «La alta calidad de los datos ABCD es un criterio para los científicos de todo el mundo», afirma. «Ahora nos vemos privados de una comparación importante para nuestro propio trabajo».
Desde el 4 de abril, miles de científicos chinos también han sido excluidos del Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER, por sus siglas en inglés), una base de datos de casos de cáncer en Estados Unidos y el mayor repositorio de este tipo en el mundo, según el South China Morning Post.
Los científicos biomédicos cubanos, que habían estado interviniendo las bases de datos ahora restringidas, también lamentan la medida. «Este nuevo bloqueo definitivamente retrasará nuestra comprensión de muchas enfermedades y potencialmente afectará a los pacientes», dice Tania Crombet Ramos, directora médica del Centro de Inmunología Molecular de La Habana.
Además de prohibir el acceso a las bases de datos, los NIH están «poniendo fin a cualquier proyecto en curso restante» que involucre a los repositorios si incluyen investigadores o instituciones en los países de interés, dijo Andrew Nixon, director de comunicaciones del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., la agencia matriz de los NIH, en un comunicado. «Los NIH se toman muy en serio la supervisión de la seguridad, incluida la confidencialidad, la integridad y la disponibilidad de los datos de los participantes», dijo. Nixon no respondió a una pregunta de Science sobre cuántos proyectos se están cerrando o si los NIH tienen un mecanismo para emitir exenciones.
En un comunicado, BGI Group, una potencia genómica en Shenzhen, China, señaló que los científicos chinos contribuyeron con datos a algunas de las bases de datos que ahora están fuera de los límites, como la base de datos de genotipos y fenotipos del Centro Nacional de Información Biotecnológica. Esa base de datos, que incluye estudios de asociación genómica y datos de secuenciación médica, «representa un legado humano compartido que… beneficia a toda la humanidad», dijo la compañía. (En 2023, el Departamento de Comercio de EE. UU. agregó a tres empresas de BGI Group a una lista negra comercial debido a la preocupación de que sus tecnologías pudieran usarse para la vigilancia de grupos minoritarios en China, una afirmación que BGI Group desestimó como información errónea).
«Quiero pensar que la acción de los NIH es una circunstancia del momento geopolítico», dice Maestre. Dice que entiende la necesidad de proteger los datos, pero le preocupa que las restricciones generales puedan llevar a otros países a tomar represalias y excluir a los científicos estadounidenses de las bases de datos en el extranjero.
Leer texto de la noticia original en Science:
Stone R. Researchers from China and five other ‘countries of concern’ barred from NIH databases
